Olen huolissani seurannut Nepsy-perheiden väsymistä, kun mistään ei saa apua ja arki kuormittaa koko perhettä valtavasti. Suomessa tulee olla tasavertainen kohtelu kaikkia kohtaan, oli sitten erityispiirteitä tai ei.
Nepsy on lyhenne neuropsykiatrisista haasteista, jotka johtuvat aivotoiminnan rakenteellisesta ja toiminnallisesta poikkeavuudesta. Neuropsykiatrisia haasteita ovat mm. ADHD, ADD, Asperger, autisminkirjon häiriöt, Tourette ja kehityksellinen kielihäiriö. Usein mukana on myös tunnesäätelyn heikkoutta ja aggressiivisuutta.
Diagnoosien saaminen on pitkä prosessi, sillä psykologin testeihin on todella pitkät jonot. Toimintaterapialla voidaan saada hieman apuja ja eväitä arkeen, mutta ne ovat vain pieni apu. Nepsyt eivät kuulu automaattisesti vammaispalveluiden piiriin. Yksi syy tähän on se, että mm. nykyinen omaishoidon kriteeristö ei tunnista Nepsyjä. Usein palvelutarpeen arvioinnissa käy niin, että ns. kriteerit eivät täyty. Miksi tuijotamme kaavakkeisiin?
Olisiko jo vihdoin aika uudistaa ajatusmallia ja alkaa tehdä ennaltaehkäisevää työtä, jolla saadaan lastensuojelunkin kuluja niukemmiksi.
Nepsyjen kohtelussa on alueellisia eroja. Joissakin kunnissa on käytössä ennaltaehkäisevä omaishoidontuki, jota saa Nepsy-lapsen omaishoitaja. Omaishoitajan tukeminen on todella paljon halvempaa kuin esimerkiksi lapsen laittaminen palveluasumisyksikköön, puhumattakaan sijoituksen hintalapusta.
On myös muistettava, että kynnys avun hakemiselle on usein hyvin suuri. Kukaan ei huvin vuoksi hae apua, usein avuntarpeen myöntäminen on vaikeaa ja monesti on myös niin, että se epänormaali arki on tullut niin normaaliksi perheille, ettei edes nähdä, miten uuvuksissa ollaan.
Vanhemmat saattavat kokea häpeää siitä, että ovat väsyneet arjen tuomiin haasteisiin. Kysehän on heidän omasta rakkaasta lapsestaan, jolla on erityispiirteitä. On myös toki niinkin, että Nepsy-perheet eivät tiedä, mitä palveluja he voisivat saada, jos osaisivat niitä hakea. Palveluohjaus on retuperällä monessa kunnassa.
Uudenlaista ajattelua tarvitaan myös päätöksenteossa. Ensimmäisenä tehtävänä on tunnistaa ja tunnustaa se tosiasia, että Nepsy-perheet ovat suurin väliinputoaja nyky-yhteiskunnassa, joiden tukemiseen tulee ryhtyä välittömästi. On myös muistettava, että kunnan rahat ovat kaikki samasta kassasta, oli palvelu tuotettu sitten vammaispalvelun tai lastensuojelun puolelta. Se mihin vammaispalveluissa panostetaan, näkyy säästöinä (ja usein suurina sellaisina) lastensuojelun puolella.
Riitta Kangasluoma (ps.)
Lapuan kaupunginvaltuutettu,
Maakuntavaltuutettu
